VOL 3681
“我跟爸爸都是学医的,孩子确诊自闭症,是我们完全想不到的。”
涛涛妈妈是一名护士 ,爸爸是心脏影像科医生。在他们的专业领域,疾病通常有迹可循。但当3岁的儿子涛涛被确诊为自闭症时,他们熟悉的医学逻辑全部失效了。
为了儿子,这个医学家庭试遍了能想到的所有办法——针灸、按摩、经颅磁,甚至请人看风水、喝符水。
在“前沿技术”与“玄学迷信”都失效后,他们从宁夏银川横跨中国来到深圳 ,决定开一个盲盒。
如今,8岁的涛涛进步巨大。这个濒临崩盘的家庭,也终于试着放过孩子,也放过自己。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 受访者
尝试过不同领域的医学方案后,涛涛爸妈对迷信玄学也来者不拒,他们请了风水先生来家看,甚至默许让家里老人给涛涛喝符水。
作为医生,他拒绝了所有不成熟的“前沿医学”:基因检测、粪菌移植、干细胞……
但那些他专业外的方法他都想试试。“只要是有一丝丝希望的东西,我都愿意去尝试。我真的不想也没有理由去放弃。”
涛涛爸爸的逻辑是:“在专业领域内,我可以理性决策;在不了解的中医、玄学领域,愿意都试试,哪怕是病急乱投医”。
在“前沿技术”与“玄学迷信”都碰壁后,他们回到了起点:继续坚持进行科学的康复干预。
只是,家乡的资源,已经触
为了开源,涛涛爸爸开始主动“拉一些体检业务”,在本职工作之外赚外快。涛涛妈妈也请了所有能请到的假期,一有时间就赶到深圳。
他选择扛下去的理由很简单:涛涛肉眼可见的进步和中心老师专业之外的温暖。 涛涛妈妈说,刚来一个多月,“就看到涛涛有很大变化。”
涛涛爸的感受则像过山车。22年底初到深圳,他“看到了曙光”。23年6月再来,发现孩子“停滞不前”,那天一个人在外面抽了一包烟,甚至动了回家的念头。
但到了11月,涛涛生病住院,他赶来深圳,却收获了“近几年最大的一个惊喜”:“眼神的关注,呼名的反应……都有巨大的提升。
他在和同病房的家长聊天时,对方丝毫没有发现孩子有什么问题。到今年,涛涛爸直言孩子像是突然开窍了。
涛涛妈妈说:“来到这边后,发现老师比我对孩子还有耐心。” 涛涛遇到瓶颈期时,她会想孩子可能累了想歇一歇,可老师比她更着急。
当家人调整不过来,涛涛无人照顾时,中心的老师甚至主动提出可以帮忙带几天。“明显能感觉到他们是真心喜欢孩子。”这种深厚的联结,是他们“扛下去”的动力。
孩子的进步,也让一家心态也发生了根本性的转变。涛涛妈妈曾执着于“上学”,她背着丈夫给涛涛报了幼儿园,结果换来了一次极其“不愉快”的经历——老师劝退了涛涛妈妈,“在他们口里,我的孩子北京pk十赛车正规平台下载trong>北京k10赛车官网北京pk拾赛车官方网g>载approng>红心游戏下载就像个不正常的疯子一样。”
而涛涛爸表示,这是他们夫妻俩“最大的一次冲突” 。他很清楚,在家乡的环境,涛涛很难被理解包容,“我不想让我的孩子受到歧视。”
这次冲突,让妈妈“有点醒悟”,也让夫妻俩对孩子的“未来规划”逐渐清晰:希望他能够融入到社会当中,能够自理一天的生活。
为了这个目标,他们选择把所有的资源都用在前面。他们明白,自己老了还有退休工资维持生活。“但如果孩子到老了还难以自理,那留一座金山也没用。”
作为医生,他们用专业知识,看清了前路的艰难;但为人父母的本能,让他们依旧选择了最“笨”的坚持。
他们不再奢望“治愈”,只希望在自己老去时,这只用尽全力托举的“小蜗牛”,可以独立地、有尊严地,安排好自己的一天。
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